Fibrosta teille.. ehkä ymmärrätte paremmin.

Fibron fb sivuilla törmäsin tälläiseen.. tämä on osin niiiiin joka päiväistä että.. Laitan tämän tekstin tänne ja tämä löytyy myös linkistä alla.. omia kommentteja lisään vähän väliin.. 

Kirje fibromyalgikoilta 

Ehkä sinä synnyit tähän maailmaan tervein geenein varustettuna. Saatat olettaa tuntevasi minut, mutta todellisuudessa et voi ymmärtää minua. En ollut yhtä onnekas. Minun perimässäni on alttius mm. krooniselle kivulle, uupumukselle ja muistihäriöille.
Vuosia kestäneen merkillisen oireilun ja kipuilun, lääkäreillä ja tutkimuksissa kiertämisen jälkeen sain vihdoin diagnoosin: minulla on fibromyalgia (FMS).

Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 

1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 

2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin. Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 

3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.

(tästä etiäpäin omat pulinat on laitettu vihriällä tekstillä)

Mitä toivoisin sinun tietävän minusta:

 
  1. Minun kipuni - Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on. 

Sehän se on ongelmana toisinaan kun tarjotaan niitä reumalääkkeitä ja ne ei toimi. Nukkuminen on toisinaan oikeen työstäkäyvää.. väsyttää mutta ei saa nukuttua kun asennot on kivuliaita. Herätessä on yhtä väsynyt kun nukkumaan käydessä. Toisinaan nukkumisen ongelma on jo asennon löytämisessä kun olkapäätä palelee ja jalat on kun tulessa ja pitäs löytää asento joka olisi edes jotenkin mukava, herään 2-5 krt yössä vaihtamaan asentoa kun "unissaan" kääntyminen kyljeltä toiselle ei onnistu ilman kipua.. 

  2. Minun uupumukseni - En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn. 

Lenkille, lenkille ja salille niin se paino tippuu.. niin mutta entä kun se kävelykin on välillä kivuliasta. Alla on kipupiste kartta mutta siihen myöhemmin. Olisi ihanaa jaksaa kävellä vaikka kuin mutta kun ei. Mieli jaksaisi mutta kroppa ei kestä. Toisina päivinä kävely kauppaan on helppoa ja reipasta ja toisinaan makkarista vessaan on tuskaa..

  3. Muistihäiriöni - Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa. 

 Harvapää on harvapää.. siksi siis ne kalenterit ja muistikirjat laukussa ja laput keittiön seinällä =D Toisinaan pää on skarppi mutta huonon päivän sattuessa se on tyhjä.

  4. Kömpelyyteni - Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta. 

Reippaus ja etanointi tosiaan vaihtelee päivittäin.. kauppaan mennessä saan huomautella isännälle että oota älä juokse vaikka hän käveleekin ominaista vauhtiaan.. toisinaan itsekkin pääsen normivauhdilla ja se on kivaa. Kömpelyyttä ei viellä ole pahemmin vain hitautta. Tohelo kyllä olen mutta se on eri asia..

  5. Herkkyyteni - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin. 

Päänsärky tulee toisinaan auringon valosta, varsinkin näin kevällä kun valo on niiiiin kirkasta. Joskus, onneksi harvoin se saattaa olla jokin haju mikä aiheuttaa päänsärkyä ja usein tämä tapahtuu kaupassa..

  6. Intoleranssini - Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää. 

Minulla tämä toimiin vastakkaisesti niin että on kuuma, tuskaisan kuuma välillä.. toisilla on toppatakin alla paitaa ja villa paitaa talvella minulla henkselipaita.. ihan yhtä äkkiä saattaa tulla ihan hirvittävän kuuma ja hetkeä myöhemmin palelee. Toisinaan muutoin on hyvä mutta olkapäät palelevat tolkusti.

  7. Masennukseni - Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan. 

Toisinaan se että kipukauta on kestänyt ja kestänyt saa aikaan depressiivisiä oireita. Ei huvittaisi nousta sängystä, maata vain ja olla olematta. Isäntä meillä onneksi ymmärtää ja auttaa.. Hän imuroi koska se hiutusen kumara missä imuroidessa ollaan on minulle tuskaisa. Samoin nyt kun tiskimasiina meni pumpum se tiskipöydän korkeuden aiheuttama mitunen kumara on kivulias.. alkuun menee hyvin mutta puolen välin jälestä rupeaa koskemaan ja siitä sitten isäntä jatkaa tiskiä.. nämä hiukan kumarat on muille helppo homma, ei tunnu missään mutta minulla tuntuu ja tuntuu paljon..

  8. Stressini - Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. 

Tämä on juuri se miksi olen osa-aikaisena ollut töissä.. kroppa ei kestä vaikka pää kuin haluisi. Kodin hoidossa en sentään apua tarvi (ainakaan viellä) isäntä auttaa ja sisulla tehdään välillä vaikka kuin koskee. Haluaisin työn jossa olisi toisinaan kiirettä ja haastetta mutta kun kroppa vetää kilarit liiasta "haasteesta" ja ei toimi ollenkaan.. Tämä on myös yksi syy miksi haluaisin esim sen oman liikkeen, toki yrittäjyys se vasta haastavaa on mutta siinnä saisin tehdä omaan tahtiin omaa työtä ja vaikka palkata toisen tekemään sitä mitä en itse kykene.

  9. Painoni - Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä. 

Tämä minun paksuus johtuu osin tästä. Tämä on se mikä sitä aineen vaihduntaa hidastaa ja tästä syystä painon pudotus on hankalampaa kun se esim. ennen oli kun tämä tauti oli alussa vasta. Nyt on moni asia vaikeampaa.. Olen useammin kuin kerran ravintoterapeutin kanssa miettinyt syömistäni ja nyt on aika toimiva ohjeistus joka ei tähtää painonpudotukseen vaan kivun lievityksee.. aiva, fibrossa ruokakin on toisinaan lääkettä..

  10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen - Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea. 

Hieronta on kivuliasta. Kävin issiaksen vuoksi hieronnassa ja joka kera kyyneleet valuen kestin se 25 minuuttia.. joka oli tuskainen ikuisuus kunnes annoin periksi ja lopetin käymisen. 

  11. Hyvät hetkeni - Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

 Vaikeimmat ajat  ovat syksyllä ja keväällä.. kun ilman lämpö ja kosteus vaihtelee rajusti ja liiallisen kirkas valo keväällä. Kesä ja alku syksy on parasta aikaa lempeän valon ja pehmeän lämmön osalta. Talvi vaikka siitä en tykkääkkään on myös aika kivutonta aikaa kun on kuivaa..  Vaikka oireet on miedompia niin silti kipu on koko ajan läsnä jossain päin. Juuri nyt oikea kyynärpää ja vasen lonkka on kivuilaita.. eilen oli vain käsi huomenna ehkö se siirtyy toiselle puolelle.. kivun kanssa oppii elämään kun on pakko.. kipu lääkkeitä en pahemmin käytä koska niiden käyttö vain lajan myötä lisääntyisi.. Panadolin otan kun en enään muuten kipua kestä..

 Alkuperäinen teksti täällä ..

Minun kipupisteet ovat enimmäkseen polvissa, kyynärpäissä, lonkan ala alueella sekä lanne rangassa. Lannerangan kivut tosin tulee muustakin. Olkapäät kipulevat toisinaan mutta niska ja kaula on viellä kohtuu kivuttomia..